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En orthopédie comme en oncologie, la chaleur humaine fait toute la différence

« On s’est intéressé non seulement à mon dossier médical, mais aussi à ma personne. »

Hanche gauche versus hanche droite : c’est tout ce qu’il faut à Stephen Leopold pour revivre des sentiments contradictoires de douleur et de bien-être et décrire ce qui peut transformer l’expérience d’un patient, d’abord insoutenable (dans un hôpital américain), et la rendre exceptionnelle (à l’Hôpital général juif).

Leopold, un homme d’affaires de Montréal, résidait aux États-Unis en mai 2009 au moment de subir une chirurgie de remplacement de la hanche gauche, réalisée par l’un des chirurgiens orthopédistes les plus respectés de la ville. La perspective de subir une opération ne l’inquiétait pas, car il avait entendu parler de patients qui, après ce type d’intervention, avaient quitté l’hôpital dans les trois jours et joué au golf dix jours plus tard.

« Au lieu de passer trois jours à l’hôpital, raconte M. Leopold, j’ai quitté l’établissement dans un fauteuil roulant et avec une marchette 14 jours après mon admission. Puis, j’ai utilisé la marchette un bon mois. Durant les deux mois qui ont suivi, les seules parties de golf que j’ai vues étaient celles diffusées à la télé. Mais avec le temps, je me suis rétabli et, depuis, ma hanche ne m’a jamais causé de problème. »

Cela ne veut pas dire que l’HGJ ne connaît aucune difficulté — comme en témoigne l’essence même du processus de plainte de l’Hôpital et de son programme d’amélioration de la qualité (voir article en page 13). Le besoin d’en faire plus pour améliorer tous les aspects de l’expérience hospitalière est également ce qui a incité l’HGJ à créer le Bureau de l’expérience patient. L’histoire de M. Leopold illustre bien le type d’expériences négatives ou positives qui peut survenir dans n’importe quel hôpital.

Ce qui a aggravé la situation difficile que vivait M. Leopold est ce qu’il appelle « l’attitude » de la majorité du personnel de l’hôpital. Il se souvient d’un incident particulièrement traumatisant. À trois heures du matin, il est réveillé par les lumières éblouissantes de sa chambre que l’on venait brusquement d’allumer. « Un type avec un masque sur le visage a crié : “Sang!” Il m’a fait une prise de sang puis, après avoir fermé les lumières, il a simplement quitté la chambre. J’étais tellement ébranlé — en fait, je tremblais — que je n’ai pas pu fermer l’œil du reste de la nuit. »

De plus, M. Leopold avait la nette impression que personne ne lui accordait d’attention, surtout le médecin qui se présentait tous les matins en compagnie de six ou sept internes. « Il me demandait : “Comment vous sentez-vous aujourd’hui?” J’avais à peine dit quatre mots qu’il me répondait “Merci beaucoup” en prenant quelques notes. Puis il quittait ma chambre, suivi de sa bande d’internes. Toutes sortes de gens allaient et venaient dans ma chambre sans pour autant sembler disposés à préparer ma sortie de l’hôpital ou à m’aider à me rétablir. »

De retour à Montréal en 2010, M. Leopold commence à souffrir de la hanche droite. Mais les souvenirs de son expérience aux États-Unis sont si angoissants qu’il attend de ne presque plus pouvoir marcher avant de consulter un médecin. Adressé au Dr David Zukor, chef de Chirurgie orthopédique à l’HGJ, il est immédiatement frappé par la patience du chirurgien et par la clarté de ses explications concernant son opération, prévue en février 2013.

Léopold est tout aussi impressionné — et réconforté — par le sens de l’humour du Dr Zukor, qui l’avise que son opération sera effectuée sous anesthésie régionale et non générale, telle qu’utilisée pour opérer sa hanche gauche. « Vous serez légèrement éveillé tout le temps de l’intervention, lui dit-il, donc vous voudrez peut-être porter des écouteurs pour noyer les bruits qui sont très semblables à ceux des travaux de construction ou de menuiserie. »

Finalement, les histoires les plus encourageantes, racontées à M. Leopold sur des patients satisfaits de leur remplacement de la hanche, se sont concrétisées : le jour suivant son opération effectuée un mardi, il est debout et utilise une marchette. Le jeudi, il parcourt plus d’un kilomètre dans les couloirs de l’HGJ à l’aide de sa marchette. Le vendredi, il reçoit son congé de l’Hôpital en brandissant sa canne en l’air.

« Si j’avais su en quittant l’Hôpital comment faire tournoyer ma canne comme Charlie Chaplin, je l’aurais fait, mais je ne m’en suis pas du tout servi pour marcher. Même chose à la maison, où je n’en ai pas eu besoin, sauf pour mettre ma jambe droite sur le lit à l’aide de la partie en crochet. Par contre, j’ai gardé ma canne Charlie Chaplin en souvenir. »

Malgré la courte durée de son séjour à l’hôpital, M. Leopold a pu constater l’effet qu’exerce l’approche optimiste et chaleureuse du Dr Zukor sur tout le Service d’orthopédie. « Je l’ai toujours vu avec le sourire, et j’avais vraiment l’impression d’être son patient le plus important. »

« Même attitude de tous les membres de son personnel qui ont toujours été si aimables et si serviables avec moi, poursuit M. Leopold. Ils se sont montrés beaucoup plus attentifs et intéressés aux patients que ceux que j’ai côtoyés à New York. C’est incroyable de voir à quel point les résultats de deux opérations identiques peuvent être différents. C’est pourquoi je ne saurais dire assez de bien de mon expérience à l’HGJ. »

Pour Mei-Lin Yee, la qualité de l’expérience patient a été un élément particulièrement important, car ses contacts réguliers avec l’HGJ se sont étalés sur cinq années difficiles, depuis le diagnostic de son cancer jusqu’à sa rémission, en février dernier. « Je suis une Superwoman », lance à la blague Mme Yee, une mordue des superhéros de bandes dessinées. « Je garde ma cape dans l’auto. »

Vers la fin de 2008, Mme Yee commence à sentir que quelque chose ne va pas. À la clinique de sa localité, elle reçoit différents diagnostics, variant d’un muscle déchiré à un kyste. Enfin, au printemps 2009, préoccupé par une bosse qui grossit constamment sous le bras, un médecin l’envoie au Centre du sein Marlene et Joel King de l’HGJ. Une échographie confirme la présence d’une masse de quatre centimètres.

En moins de deux semaines, Mme Yee obtient un rendez-vous avec la Dre Shannon Fraser, chef de Chirurgie générale à l’HGJ, qui lui annonce que le ganglion contient des cellules cancéreuses. Le lendemain, Mme Yee obtient un autre rendez-vous pour passer une coloscopie et une gastroscopie, car sa biopsie révèle la présence d’un cancer gastro-intestinal, et non un cancer du sein.

C’est alors que Mme Yee commence à vivre une expérience patient positive grâce, entre autres, au soutien qu’on lui témoigne au Centre du sein et à l’approche centrée sur le patient de la Dre Fraser. « On ne s’est pas contenté de m’annoncer la nouvelle, on m’a aussi expliqué ce qui allait se passer par la suite, raconte Mme Yee. Je suis le genre de personne qui a besoin d’agir. Que la Dre Fraser m’ait fait venir pour me dire “Voici de quoi il s’agit et voici ce que nous allons faire”, a été très encourageant pour moi. »

Mais les tests s’avérant peu concluants sur le type de cancer dont Mme Yee est atteinte, la Dre Fraser prend des mesures pour qu’elle consulte le Dr Lawrence Panasci (devenu l’oncologiste attitré de Mme Yee à l’HGJ) ainsi que des experts de l’HGJ en cancers gynécologiques et en cancer du poumon.

« Je les ai rencontrés l’un après l’autre, raconte Mme Yee, mais je voyais bien qu’ils ne travaillaient pas en silo, ce qui m’a énormément impressionnée. Lors de mes rendez-vous avec eux, l’un me disait : “Je viens tout juste de parler au téléphone avec…”, ou l’autre précisait : “Je viens de recevoir un courriel de…”. De toute évidence, ils étaient tous sur la même longueur d’onde. »

« C’était très réconfortant de savoir qu’ils communiquaient entre eux, poursuit Mme Yee, et de constater que chaque médecin ne trouvait pas humiliant de consulter un collègue qui connaissait mieux que lui un aspect particulier du cancer. Ils avaient mis de côté leur ego. »

Au départ, le pronostic s’est révélé plutôt sombre pour Mme Yee, à qui on donnait 18 mois à vivre, en raison d’un diagnostic d’un cancer de stade quatre d’origine inconnue. Cela signifiait que malgré la présence d’une masse, il était impossible de situer avec précision la provenance du cancer dans le corps. Toutefois, le Dr Panasci et ses collègues ont tenu à interpréter les données médicales dont ils disposaient « en me rappelant qu’il existait des options, et que la science progressait si rapidement que je ne devais pas sombrer dans le désarroi ».

« Nous avons également établi une relation où le Dr Panasci et les infirmières comprenaient qu’on pouvait me dire certaines choses et d’autres pas. En me parlant, ils choisissaient leurs mots, compte tenu de ma personnalité et de mes besoins. Ils ont ainsi adapté leur façon de me traiter en tenant compte de qui je suis. »

« Mon cinquième et dernier traitement de chimiothérapie qui a entraîné ma rémission en est un parfait exemple, souligne Mme Yee. Ce n’est qu’après avoir réalisé l’efficacité du traitement à réduire la tumeur que le Dr Panasci m’a avoué qu’au départ il avait estimé à 5 % ses chances de fonctionner. Il savait à quel point c’était important pour moi de demeurer optimiste. »

En moins de cinq ans, Mme Yee a subi plus de 174 traitements de chimiothérapie, ce qui, pour d’autres patients, aurait été une véritable source d’angoisse. Mais grâce à l’expérience positive qu’elle a vécue, l’HGJ et son personnel sont devenus une sorte de refuge. Au début de 2012, elle a donc eu envie de passer plus de temps à l’Hôpital comme bénévole, et d’accomplir des tâches administratives deux fois par semaine pour le Service de médecine dentaire de l’HGJ (où travaille sa mère, Patricia Yee).

Avocate de formation et spécialiste des ressources humaines, Mme Yee a également rencontré, à l’occasion, d’autres patients atteints de cancer (à la demande d’une infirmière ou d’une travailleuse sociale) pour les conseiller, de manière informelle, sur la façon de surmonter certaines difficultés, notamment en matière d’assurance médicale ou de sécurité d’emploi — un travail qu’elle entend poursuivre sur une base plus structurée pour L’espoir, c’est la vie.

« Nous pénétrons dans l’ère du traitement personnalisé du cancer, rappelle Mme Yee. Mais comme dans mon cas, on n’a jamais pu trouver de tumeur primitive, la médecine personnalisée ne servait pas à grand-chose. C’est essentiellement le hasard qui a permis de découvrir ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas. Heureusement, le Dr Panasci et les infirmières du Centre du cancer Segal ont su compenser cette lacune me prodiguant des soins affectifs personnalisés. »

Elle souligne : « Chaque fois que je rencontrais le Dr Panasci, il me posait une question de nature personnelle ou faisait référence à quelque chose que je lui avais déjà dit. Et si un résident venait me voir, il me disait : “Le Dr Panasci voudrait savoir comment se sont passées vos vacances.” »

« Je me suis donc rendu compte qu’en plus de discuter avec les résidents de mon dossier médical, le Dr Panasci leur donnait également des renseignements personnels pour qu’ils comprennent notre type de relations. Ils leur parlaient de mes vacances, de mes enfants ou de n’importe quel sujet qui pouvait rendre nos échanges plus amicaux. Cela me montrait qu’on s’intéressait non seulement à mon dossier médical, mais aussi à ma personne. »

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