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Le résultat des études confirme qu’une aide intégrée et un appui accru sont nécessaires pour les patients atteints d’un cancer de la thyroïde

Objectivement, Elizabeth Barbosa savait que son cancer de la thyroïde ne menaçait probablement pas sa vie. De tous les cancers, ce dernier est parmi les moins agressifs et de ceux qui peuvent être traités avec succès.

Mais… il s’agit malgré tout d’un cancer! L’objectivité est difficile à maintenir devant un tel diagnostic.

« Il est toujours choquant d’entendre le mot cancer, même s’il s’agit d’un ‘bon cancer’ », déclare madame Barbosa qui, bien que fatiguée de temps à autre, est en bonne santé depuis qu’elle a subi une intervention chirurgicale à l’HGJ, en mars 2016. « Mes émotions passaient d’un extrême à l’autre, non seulement parce que j’étais préoccupée de ma santé, mais aussi parce que je pleurais encore le décès récent de mon père. »

« D’un point de vue psychologique, je me sentais presque coupable de ne penser qu’à moi; c’était comme si je n’étais pas suffisamment affligé par la perte de mon père. C’est un sentiment étrange de porter le deuil d’un être cher tout en étant effrayé par sa propre mortalité. »

À l’HGJ, madame Barbosa a été prise en charge par une infirmière pivot qui est restée en contact étroit avec elle pendant toute la période postopératoire. Cette infirmière lui a non seulement expliqué chaque étape du traitement, mais elle est aussi devenue un visage familier rassurant et une source précieuse de conseils et de continuité.

Parallèlement, les fonctions de l’infirmière pivot faisaient l’objet d’une étude menée pendant deux ans à l’HGJ, l’une des toutes premières du genre, afin de déterminer si les patients atteints d’un cancer de la glande thyroïde avaient réellement besoin d’un tel appui et s’ils en bénéficiaient. Les résultats de l’étude ont confirmés que le besoin d’appui était indéniable et qu’un tel appui présentait des avantages considérables même si la vie des patients atteints d’un cancer de la thyroïde est rarement en danger et que les résultats des traitements sont presque toujours bons.

« Je suis une personne qui n’intériorise rien, j’ai besoin de m’exprimer et de confronter mes appréhensions », explique madame Barbosa. « Savoir qu’il y avait une personne à qui je pouvais parler a fait une différence considérable. »

La rencontre avec Gabrielle Chartier, l’infirmière pivot, au cours des semaines précédant l’opération a même aidé Madame Barbosa à se familiariser avec l’environnement de l’Hôpital général juif « même si je visualisais continuellement le déroulement du jour de l’opération, comme je me sentais à l’aise à l’Hôpital, je maîtrisais mieux ma peur ».

Les rencontres avec l’infirmière au cours des jours et des semaines suivant l’opération ont également eu une grande importance, parce que Madame Barbosa avait besoin de réconfort et d’information postopératoire quand des complications ont retardé de quelques jours son départ de l’Hôpital.

L’idée de l’étude, qui portrait sur l’expérience de Madame Barbosa et sur celle de 121 autres patients de l’HGJ, provenait de la volonté du Dr Michael Hier, chef du Service d’otorhinolaryngologie, chirurgie cervico-faciale, d’accroître les services fournis aux patients atteints d’un cancer de la thyroïde.

« Ce sont des cas où nous traitons souvent de jeunes parents, particulièrement de jeunes mères », commente le Dr Hier. « Peu importe ce que nous leur disons et le nombre de documents qu’ils consultent, le cancer reste le cancer. Ils imaginent peut-être qu’ils ne verront pas grandir leurs enfants, et nous devons continuellement les rassurer et les entourer d’attention. »

« Il ne suffit pas qu’un chirurgien ou un endocrinologue qui ne peut pas leur consacrer beaucoup de temps leur dise ‘qu’il n’y aura pas de problème’. Ils ont besoin d’être encadrés par un professionnel chevronné pendant cette période très inquiétante de leur vie. »

Les patients atteints d’un cancer de la thyroïde reçoivent de l’aide de l’organisme L’espoir, c’est la vie

Les patients atteints d’un cancer de la thyroïde peuvent recevoir un soutien affectif au Centre L’espoir, c’est la vie, qui offre une vaste gamme de services aux patients atteints de tous les types de cancer, et à leur famille.

Hinda Goodman, coordinatrice du service de Mentorat par les pairs, apparie les patients qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer de la thyroïde à des bénévoles qui ont eu ce type de cancer et qui peuvent offrir leur appui et leur compréhension.

Des plans sont en cours pour former un groupe de soutien cervico-facial qui comprendrait les patients atteints d’un cancer de la thyroïde. De plus, les patients sont encouragés à aller au centre L’espoir, c’est la vie, où ils peuvent prendre part à une vaste gamme d’activités orientées sur le bien-être mental, physique et spirituel.

C’est ce qui a incité le Dr Hier à s’adresser à l’entreprise pharmaceutique Genzyme, qui fabrique un médicament utilisé pendant certaines interventions chirurgicales pour un cancer de la thyroïde. Genzyme a accepté de commanditer l’étude seulement si les fonctions d’infirmière pivot étaient intégrées à la recherche relative au cancer de la thyroïde.

Pour déterminer les paramètres de l’étude et exécuter celle-ci, le Dr Hier a engagé la participation de la Dre Melissa Henry, psychologue au Service d’otorhinolaryngologie, d’oncologie et de psychologie de l’HGJ, où elle aide essentiellement les patients atteint d’un cancer avancé de la tête et du cou à composer avec cette maladie. En conjuguant leurs efforts, ils ont obtenu de la société Genzyme le financement nécessaire pour évaluer ce nouveau modèle de soins.

Ainsi, 122 patients ont fait l’objet d’un suivi entre les mois de septembre 2014 et de septembre 2016. L’étude a également porté sur les résultats d’un groupe de contrôle composé de 78 patients, présentant des caractéristiques sociodémographiques semblables, d’un autre hôpital dont la démarche médicale pour traiter un cancer de la thyroïde ressemble à celle de l’HGJ.

La Dre Henry souligne qu’auparavant, les études citées dans la littérature médicale recommandaient un appui accru pour les patients atteints d’un cancer de la glande thyroïde, mais aucun programme n’avait été évalué dans le cadre de ces études.

« J’ai été renversé par le niveau de besoin de ces patients », a déclaré la Dre Henry. « Ils doivent composer avec une foule de symptômes, beaucoup d’angoisse et il y a un besoin énorme d’information, d’appui et de conseils. »

Maintenant, le défi consiste à trouver les fonds nécessaires pour que les infirmières pivots continuent à prodiguer des soins aux patients atteints d’un cancer de la thyroïde à l’HGJ. Antoinette Ehrler, directrice adjointe des Soins infirmiers, soins oncologiques, est bien consciente de ces besoins; elle ajoute que l’objectif de l’HGJ est « d’améliorer l’expérience des patients et l’efficacité des soins prodigués à ces derniers et à leurs proches, qui ont des besoins continus et complexes ».

Elizabeth Barbosa partage ce sentiment et elle sait qu’elle a eu beaucoup de chance d’être appuyée par une infirmière pivot. « Malgré ma malchance de recevoir un diagnostic de cancer, j’ai eu la chance de pouvoir parler à une personne qui était en mesure de répondre à mes questions », dit-elle. « Il y a de l’information sur Internet, mais rien ne remplace une ‘vraie’ personne pour nous aider à gérer non seulement les faits, mais aussi les émotions. »

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